CSIC traduce guías internacionales para la investigación con pacientes en español

Un equipo internacional, encabezado por el Instituto de Políticas y Bienes Públicos (IPP-CSIC) del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), ha llevado a cabo la adaptación y traducción oficial al español de las guías GRIPP2 (Guidance for Reporting Involvement of Patients and the Public). Este esfuerzo se realiza en colaboración con expertos de la Universidad de Ottawa (Canadá) y la Universidad de Warwick (Reino Unido). Estas guías establecen un estándar global para informar sobre la participación de pacientes y ciudadanía en la investigación en salud y atención social. La coordinación del proyecto estuvo a cargo de Ferrán Catalá-López, investigador del IPP-CSIC, y los resultados han sido publicados en acceso abierto en la revista Gaceta Sanitaria, órgano oficial de la Sociedad Española de Salud Pública y Administración Sanitaria (SESPAS).

Mejorando la participación ciudadana

A lo largo de los últimos años, diversas investigaciones han evidenciado los beneficios que conlleva involucrar a la ciudadanía en todas las fases del proceso investigativo. “La participación aporta perspectivas valiosas, ayuda a identificar necesidades no atendidas y mejora la relevancia, calidad y aplicabilidad de los estudios”, explica Catalá-López. “Asimismo, está transformando el enfoque científico: cada vez más proyectos incluyen a ciudadanos que influyen en la definición de prioridades, el diseño metodológico, el análisis de datos, y la difusión de resultados”.

No obstante, a pesar de estos avances, la forma en que se presenta la participación de pacientes y ciudadanos en la literatura científica sigue siendo inconsistente. Esto limita la comparabilidad entre estudios y dificulta el establecimiento de buenas prácticas. “Las guías GRIPP2 abordan esta problemática ofreciendo un marco claro y sistemático, lo que permite mejorar la calidad, coherencia y transparencia en la investigación”, afirman los investigadores del IPP-CSIC, Ernesto Ganuza y Roberta Perna.

Estructura de las guías adaptadas al español

La versión española de las guías, lanzadas originalmente en inglés en 2017, incluye dos formularios: uno extenso, con 34 ítems para aquellos estudios donde la participación es fundamental, y otro breve, con 5 ítems para investigaciones donde dicha participación es secundaria. Estos ítems abordan aspectos clave que deben considerarse al redactar o evaluar artículos científicos, como los objetivos de la participación ciudadana, los métodos utilizados para implementarla, los resultados obtenidos y su impacto en el estudio.

"Con esta adaptación al español del GRIPP2, buscamos facilitar que los investigadores hispanohablantes comuniquen con precisión y claridad la participación de pacientes y ciudadanos. Además, queremos que este conocimiento contribuya a mejorar tanto la investigación como el proceso de toma de decisiones", destacan desde el IPP-CSIC. "Estas guías también son relevantes para responsables políticos en investigación, agencias financiadoras y evaluadoras de tecnologías, así como para pacientes y ciudadanos", añaden.

Aportaciones directas desde los pacientes

El desarrollo de las guías GRIPP2 ha contado con una activa participación ciudadana durante todas sus etapas. Tres pacientes colaboraron en el diseño, análisis y redacción del documento original; otros cinco participaron en reuniones para alcanzar un consenso sobre las guías iniciales. En cuanto a su adaptación al español, Constance Colin, coordinadora general de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid, revisó los ítems, contribuyó a su terminología adaptada e elaboró un resumen accesible para el público general.

"Para muchos pacientes, participar en una investigación representa no solo una oportunidad para contribuir al conocimiento científico sino también una fuente vital de esperanza; en ocasiones puede ser decisiva para su salud futura", comenta Colin, quien también es coautora del trabajo. "Fomentar una participación activa e informada por parte de pacientes, familiares y cuidadores es esencial para fortalecer la confianza mutua e impulsar una colaboración sostenible", añade.

Caminando hacia una ciencia inclusiva y transparente

Aparte del IPP-CSIC y del Instituto de Gestión de la Innovación y del Conocimiento (INGENIO-CSIC-UPV), este proyecto ha contado con el respaldo institucional español que incluye entidades como la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), el Instituto Carlos III mediante varias redes especializadas. A nivel internacional se sumaron instituciones como las universidades mencionadas anteriormente que son referentes en investigación centrada en el paciente.

Dichas guías han sido publicadas junto con un editorial donde investigadores junto a representantes pacientes subrayan que "para lograr que la participación ciudadana sea habitual dentro del ámbito investigativo se requiere tener una visión clara apoyada por políticas adecuadas e inversiones sostenidas".

Aporte financiero e institucional

Dicha iniciativa ha sido financiada por el CSIC bajo el proyecto titulado "Involvement of Patients and the Public (IPP) in health and social care research: a proposal for a meta-research project". Esta financiación está facilitando colaboraciones interdisciplinares orientadas a fortalecer la ciencia participativa mientras se promueven estándares elevados dentro del ámbito investigativo.

CSIC Cultura Científica

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